Wywiad z niepoprawnaoptymistka.pl

Przeprowadziłam wywiad z najbardziej uśmiechniętą mamą, jaką znam.
Jej siła, podejście do życia mnie onieśmiela, a jednocześnie inspiruję i zachęca do działania.
Jest mamą córki z wyjątkowością, czyli z Zespołem Downa.
Julianna bo o niej mowa, jest piękną, radosną dziewczynką.
Juli mieszka razem z mamą Joanną i tatą Filipem w Poznaniu.

Przeczytaj jakich odpowiedzi udzieliła mi Asia na temat życia córki z tym dodatkowym chromosomem.

A.M: Kiedy dowiedziałaś się, że Twoja córka ma dodatkowy chromosom?
J.K-A: O tym, że Julianna ma Zespół Downa dowiedzieliśmy się chwilę po porodzie. Lekarz wraz z położną zauważyli u Juli cechy fenotypowe właściwe dla osób z Zespołem Downa. Były to skośne oczka, fałdka skóry na karku, mniejsze uszy oraz przede wszystkim obniżone napięcie mięśniowe. Na testy genetyczne, tzw. kariotyp, który miał potwierdzić obecność dodatkowego chromosomu u Juli czekaliśmy ok. 2 tyg. Wyniki testu potwierdziły wadę.
Żadne z badań prenatalnych w trakcie ciąży nie wzbudziły podejrzeń, a sama ciąża przebiegała bezproblemowo.
Z perspektywy czasu cieszę się, że nie dowiedzieliśmy się o wadzie Julianny wcześniej, gdyż niewiedza pozwoliła mi całą ciążę przejść spokojnie i zakończyć ją porodem naturalnym. Wydaje mi się, że to miało dobry wpływ na rozwój Julianny.
Gdybym w trakcie ciąży przeczytała te wszystkie złe rzeczy, które pisze się w Internecie o Zespole Downa, to jestem przekonana, że byłabym niepotrzebnie zestresowana, a to nie byłoby dobre ani dla mnie ani dla dzidziusia.

A.M: Czy miałaś jako mama problem z zaakceptowaniem wyjątkowości córki?
J.K-A: Pierwsze tygodnie po narodzinach Julianny na pewno nie należały do najłatwiejszych. Było dużo emocji tych pozytywnych, ale też tych negatywnych. To nie było łatwe doświadczenie, ani dla mnie, ani dla mojego męża, moich rodziców, siostry, w ogóle całej rodziny i przyjaciół. Decydując się na dziecko i nosząc je pod swoim sercem 9 miesięcy, przez cały ten czas pragniesz wszystkiego, co tylko dla niego najlepsze.
Wyobrażasz sobie jak będzie pięknie, jak się urodzi, jacy będziecie szczęśliwi, jak będziecie się tulić, że będzie tak jak “na obrazku”.


Ja w ogóle jestem perfekcjonistką, więc obrazy w mojej głowie kipiały idealnością i sielanką 😉
Gdy pojawiła się Juli ze swoją wyjątkowością było mi trudno, dlatego, że wiedziałam, że czeka ją w życiu wiele wyzwań i wiedziałam, że będzie jej trudniej niż dziecku bez Zespołu Downa. To bardzo bolało i czasem boli nadal. Początek był bardzo trudny, bo Julianna przez pierwsze 2,5 tygodnia potrzebowała terapii tlenowej, dlatego od razu trafiła na szpitalny oddział neonatologii. Po porodzie miałam tylko kilka chwil żeby ją przytulić i zostaliśmy rozdzieleni… nie tak to sobie wyobrażałam. Ciężko było zaakceptować sytuację w jakiej się znaleźliśmy, ale dotyczyło to faktu, że Juliannie przez to, że otrzymała dodatkowy chromosom będzie po prostu trudniej. Dużo trudniej. Ale problem z akceptacją nie dotyczył samej Julianny.
Juliannę pokochaliśmy i zaakceptowaliśmy od razu. Zresztą widać na zdjęciach, jaka jest cudowna <3
Naprawdę trudno by było jej nie zaakceptować 😉
Przyznam, że w ogóle mieliśmy z Filipem taką refleksję, że chyba za mało przeżywamy całą sytuację.
Już w szpitalu słyszeliśmy, że ludzie mają takie myśli, że życie im się skończyło wraz z przyjściem na świat dziecka z Zespołem Downa. My ani razu tak nie pomyśleliśmy.
Owszem było i jest trudno, bo widzimy jak mocno musimy pracować na to, żeby Julianna dobrze się rozwijała, a przede wszystkim ile ona musi na to pracować. Mamy również świadomość tego, jak w naszym społeczeństwie odbierane są osoby z różnymi niepełnosprawnościami i ile ograniczeń ludzie przed nimi stawiają.
To jest trudne i trudno z tym walczyć. Takie postrzeganie jest gdzieś tam głęboko zakorzenione w społeczeństwie.
Na szczęście mam wrażenie, że ostatnimi czasy jest lepiej. Tolerancja i świadomość wzrasta każdego dnia.
Rodzice dzieci z Zespołem Downa też mocno pracują na to, żeby ta świadomość była większa. Bo warto. Naprawdę warto!
Warto dać dzieciom z ZD szansę i w nie uwierzyć, podobnie jak w każdą osobę z niepełnosprawnością.
To może dać im skrzydła i pozwolić w pełni wykorzystać swój potencjał.

A.M: Jaką dziewczynką jest Julka? Czy ma jakież szczególne zainteresowania?
J.K-A: Julia jest pogodną i roześmianą dziewczynką, ale przy tym jest też charakterna i uparta. Doskonale umie zawalczyć o swoje :)! Lubi być w centrum uwagi, ale jest zodiakalną lwicą, więc inaczej być nie może.
Jeśli chodzi o zainteresowania, to uwielbia czytać książeczki. Mamy ich całą masę. Od samego początku chciałam jej zaszczepić miłość do książek. Złapała ją do tego stopnia, że w weekend z mężem nie robimy nic innego jak przez 3/4 dnia tylko oglądamy i czytamy z nią książeczki.
Stworzyliśmy istnego potwora w tej materii.
Poza tym uwielbia muzykę. Wydaje mi się, że ma świetne poczucie rytmu i polubi też taniec 🙂

A.M: Jakie rehabilitacje, pomoce, zajęcia są pomocne dla córki i jakie są postępy?
J.K-A: Cechą szczególną dzieci z Zespołem Downa jest hipotonia, czyli tzw. wiotkość mięśni/obniżone napięcie mięśniowe. To ona powoduje, że na takie etapy rozwoju ruchowego jak siadanie, raczkowanie czy chodzenie dziecko z Zespołem Downa musi naprawdę mocno zapracować. Obniżone napięcie mięśniowe jest też jedną z przyczyn powodujących problemy z mową. Dzieje się tak dlatego, że wszystkie mięśnie w ciele są słabsze, również te w buzi. Dlatego trzeba bardzo dbać o to, by je wzmacniać. Obecnie Julianna ma dwa razy w tygodniu fizjoterapię, dwa razy w logopedię oraz jedne zajęcia terapii wzroku. Dzięki pracy na fizjoterapii Julianna ma bardzo dobrą jakość ruchu.
Wzorowo raczkuje (naprzemiennym ruchem), co jest bardzo ważne, bo wpływa na rozwój mózgu.
Oczywiście z niecierpliwością czekamy na jej pierwsze kroki, ale wszystko wskazuje na to, że jesteśmy już bliżej niż dalej.
Julianna pięknie wstaje i chodzi przy meblach, ale jeszcze nie ma na tyle odwagi i siły, żeby się puścić 😉
Także logopedyczne Juli radzi sobie bardzo dobrze, ale jak będzie z mową, to okaże się dopiero później.
Myślę, że po drugim roku życia będzie można coś więcej na ten temat stwierdzić. Na tym etapie widać, że codzienna praca oraz współpraca z logopedą przynoszą efekty. Julia jak dotąd opanowała już takie słowa jak mama, tata, baba, papa i inne zrozumiałe tylko dla niej 😉
Zaczęła powtarzać samogłoski, rozumie polecenia podczas pracy z logopedą i ma bardzo dobrą koncentrację.
Dla nas bardzo istotne jest też to, że sama je i co najważniejsze gryzie pokarm już od dawna, bo to także jest istotne w procesie wspierania mowy. Inny ważny obszar, w którym Julianna wymaga wsparcia to jej wzrok.
Ze względu na zaćmę wrodzoną oraz przebyte operacje nie rozwija się on tak jak wzrok zdrowego dziecka.
Julianna raz w tygodniu uczęszcza na terapię wzroku i jest pod stałą opieką optometrysty i okulisty.
Na ten moment jej reakcje wzrokowe są prawidłowe, co pozytywnie nastraja nas na przyszłość.
Staramy się mocno dbać o ten obszar, bo zdajemy sobie sprawę, że będzie miało to gigantyczne znaczenie, gdy zacznie się przygoda z pisaniem i czytaniem. Dodatkowo staramy się z Julianną jak najczęściej chodzić na takie zajęcia wspierające rozwój maluchów jak Gordonki (zajęcia muzyczne) oraz sensoplastykę. Takich zajęć na rynku jest z dnia na dzień coraz więcej.
Dlatego nie mamy jednego miejsca, do którego chodzimy regularnie, tylko testujemy sobie różne miejsca 🙂
Oprócz wszystkich powyższych kwestii nie możemy zapomnieć też o tym, że Zespołowi Downa bardzo często towarzyszą różne choroby, dlatego Julianna jest pod stałą opieką kardiologa oraz endokrynologa. Julianna ma drobną wadę serduszka, ale taką, która na razie nie wymaga korygowania, a jedynie stałej obserwacji. Endokrynologicznie też jest wszystko ok, ale to bardzo ważny obszar zdrowia, który przy Zespole Downa potrafi mocno szwankować, dlatego tak ważne są kontrole w tym zakresie.
Jak widać jest sporo rzeczy do ogarnięcia, ale efekty, które widać są niewątpliwie motorem napędowym dla tych działań.
Poza tym staramy się żyć najnormalniej jak się da.
Wychodzimy do restauracji, kawiarnii, spotykamy się z przyjaciółmi.
Wierzymy, że aktywności dnia codziennego, przebywanie wśród ludzi i takie po prostu obserwowanie zachowań społecznych przynoszą największe efekty.

A.M: Co dała Ci wiedza i codzienne życie z Julką? Wyciągnęłaś jakieś wnioski, lekcje?
J.K-A: Mam wrażenie, że najczęściej w życiu jest tak, że “budzimy się” dopiero wtedy kiedy coś przełomowego się wydarzy.
U mnie dokładnie tak było. Pojawienie się Julianny, razem z jej dodatkowym chromosomem, wywróciło nasze życie do góry nogami. Wiele rzeczy musieliśmy ułożyć sobie w głowach na nowo. Musieliśmy w ekspresowym tempie nabyć wiedzę na temat Zespołu Downa i sposobów w jaki możemy wesprzeć Juliannę, aby w przyszłości miała szansę na samodzielne życie.
Dzięki tej sytuacji zaczęłam widzieć więcej, czuć więcej i coraz częściej świadomie “zatrzymywać się”.
Całe życie gdzieś pędziłam, a teraz w końcu mam poczucie, że staram się żyć tu i teraz. Wymaga to gigantycznej pracy, ale wiem że warto, bo dopiero teraz widzę, co tak naprawdę w życiu jest najważniejsze.
Potrafię zdystansować się do pewnych rzeczy.
Kiedyś mocno wszystko przeżywałam, teraz robię po prostu jak najlepiej swoje i mniej się denerwuję rzeczami, na które nie mam wpływu. Staram się otaczać tylko takimi ludźmi, którzy dają mi pozytywną energię.
Nie tracę siły na kłótnie i spory, bo to do niczego nie prowadzi. Poza tym prowadząc bloga i dokładając malutką cegiełkę do zwiększenia świadomości na temat Zespołu Downa czuję, że tworzę dobro, a to jest niesamowicie mobilizujące!

A.M: Czy jest coś ważnego, co chciałabyś przekazać mamom, które dowiedziały się/ dowiedzą o zespole?
J.K-A: Pierwsza i najważniejsza rzecz, to żeby nie czytały wszystkiego co można znaleźć w internecie.
Każdy przypadek jest indywidualny i to nie jest tak, że z Zespołem Downa automatycznie wiążą się wszystkie możliwe nieszczęścia.
Oczywiście życie z Zespołem nie jest łatwe, ale gdybyśmy uwierzyli we wszystkie negatywne rzeczy, które można wyczytać, to nie bylibyśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy, a Juli nie rozwijałaby się tak dobrze.
Mnie na samym początku największą siłę i pozytywnego kopniaka dały instagramowe profile amerykańskich mam dzieci z Zespołem Downa.
Zobaczyłam, że dzieci z Zespołem Downa mogą się dobrze rozwijać i pomimo inności są śliczne.
Wtedy pomyślałam, że jeśli w Stanach można, to u nas też. Później poznałam mamy z Poznania, które mają dzieci z Zespołem Downa. Była to kolejna z pozytywnych rzeczy, jaka mnie spotkała. Poznałam mamy oraz ich dzieciaki i uwierzyłam, że można wiele zdziałać. Jak chodzimy na wspólne babskie kolacje, to tyle silnych kobiet w jednym miejscu nigdzie indziej nie spotkałam! 😉 Cieszę się też, że są to mamy, z którymi mamy takie same podejście.
Uważamy, że nie ma rzeczy niemożliwych!
Każda z nas na co dzień szerzy wiedzę na temat Zespołu Downa i pokazuje, że jeśli tylko uwierzy się w nasze dzieci i da im się narzędzia potrzebne do rozwoju, to potrafią zaskoczyć niejednego niedowiarka 😉
Dlatego uważam, że bardzo ważne jest znalezienie w swoim mieście mam, które staną się naszą grupą wsparcia i będą przy nas w tych dobrych i złych momentach.
Nikt nie zrozumie mamy dziecka z Zespołem Downa lepiej niż inna mama dziecka z Zespołem Downa.

A.M: Co oprócz Julki daje Ci przysłowiowego kopa do życia? Jakaś pasja? Jakiś człowiek? Jakaś aktywność? 🙂
J.K-A: Jest wiele rzeczy i osób które, oprócz Julianny, dają mi pozytywnego kopa.
Pierwszą i najważniejszą osobą jest mój mąż 🙂 Filip jest najwspanialszym człowiekiem, jakiego mogłabym sobie wyobrazić u swojego boku. Jest moim najlepszym przyjacielem. Jest też najlepszym tatą na świecie. Jesteśmy skrajnie różni, dlatego tak dużo możemy się od siebie nauczyć. On jest moją ostoją spokoju w tym szalonym świecie. Jest osobą, która nigdy we mnie nie zwątpiła i zawsze mobilizuje mnie do działania. Ma na to swoje sprawdzone sposoby 🙂
Pozytywnego kopa do życia daje mi też moja rodzinka.
Mam wspaniałych rodziców i dziadków, którzy zawsze wierzyli we mnie bardziej niż ja w siebie ;)!
I najlepszą na świecie siostrę, która tym co robi i tym co osiąga jest moją inspiracją.
Goni marzenia, a one gonią ją!
Nie mogę zapomnieć też o jej mężu Maćku, który jest ukochanym wujkiem Julianny i bardzo często się nią opiekuje, abyśmy my mieli szansę się spełniać i realizować swoje pasje poza domem 🙂 Muszę przyznać, że uwielbiam tańczyć, mimo że robię to tylko amatorsko.
Nic tak jak taniec, nie daje mi wewnętrznego spokoju i możliwości zatopienia się i zapomnienia o całym świecie.
Z moich niespełnionych jeszcze pragnień i pasji jest jak najszybszy powrót do nauki języka hiszpańskiego, którego kocham miłością bezgraniczną 😉

A.M: Dziękuję Ci Asiu za ten wyjątkowy wywiad.
Twoja wiedza może być pomocna nie tylko rodzicom z ZD, ale też ludziom bez powiązania z tym tematem.
Ja osobiście wiele wyciągnęłam z tego wywiadu dla siebie, a co najważniejsze… Kolejne siły do działania i potwierdzenie, że niemożliwe nie istnieje 🙂

Dlaczego wybrałam mamę córki z Zespołem Downa?
Sama pokazuję przykład Madeline Stuart na wykładach dla młodzieży w szkołach. Ja pokazując go zobaczyłam, że ten zespół nie jest taki jaki media i społeczeństwo przekazują.
Chcę, aby świadomość i w tej dziedzinie rosła.

Wskaźnik aborcji z tego powodu to zatrważająca liczba.
Będziemy dążyć, aby ta liczba nie rosła w tak zastraszającym tempie!
Polecam bloga Asi  🙂
www.niepoprawnaoptymistka.pl

Mogę śmiało powiedzieć, że po tym wywiadzie gdybym była w drugiej ciąży i okazało by się, że moje dziecko urodzi się z zespołem Downa inaczej bym na to wszystko spojrzała.
Ja w 10 tygodniu ciąży też dostałam taką diagnozę co skutkowało odesłaniem na bezpłatne badania prenatalne, które tego nie potwierdziły, ale w ogóle tej diagnozy nie przyjęłam.
Tak jakbym tego nie usłyszała. Wleciało lewym uchem, prawym wyleciało.
Dotyka i pociesza mnie ten wywiad.

Dziekuję za możliwość przeprowadzenia go bo to kolejna lekcja pokory i level up w świadomości.

Dodaj komentarz

avatar
  Subscribe  
Powiadom o