Wywiad z Justyną Wysokińską

Dzisiaj przeczytasz coś co może zmienić Twoje życie.
Pragnę przedstawić Justynę Wysokińską.
Ma 36 lat. Mama dwóch wspaniałych dzieciaczków. Juleczki i Dominica. Rodzeństwo jest niewidome.
To gen Justyny i jej męża spowodował tą niepełnosprawność.

Mnie ta historia dogłębnie wzruszyła, a jednocześnie wzbudziła podziw ze względu na dzielność Justynki, jej męża, a szczególnie ich dzieci.
Niesamowicie sprawnie radzą sobie w życiu.
Mieszkają w Stanach Zjednoczonych. Nowy Jork.
To miasto jest ich domem.

A.M: Powiedz mi kiedy się dowiedziałaś o tym, że macie z mężem taki sam gen i występuje prawdopobieństwo na to, że dziecko będzie miało problem z wzrokiem?

J.W: Dowiedzieliśmy się, że mamy te same złe geny jak moja Julka miała 8 miesięcy bo właśnie wtedy dostaliśmy potwierdzenie o jej stanie zdrowia czyli, że jest niewidoma.
Lekarze kazali nam zrobić testy genetyczne, aby potwierdzić chorobę Julci.
Na początku lekarze nas pytali czy nie jesteśmy rodzeństwem lub daleką rodziną.
Po tych badaniach lekarze powiedzieli nam, że jest prawdopodobieństwo 25% na to, że kolejne dziecko urodzi się z tą samą wada wzroku.

A.M: Rozumiem. A więc prawdopodobieństwo niby nie wielkie .
Ciężko było pogodzić Wam się z tą diagnozą?

J.W: Tak niby nie wielkie, ale jak się okazało dosyć duże.
Początki były bardzo trudne i stresujące, ponieważ Julia przechodziła dużo badań i testów. Na początku lekarze sugerowali guza mózgu, autyzm i upośledzenie umysłowe.
Kiedy w końcu dowiedzieliśmy się co tak naprawdę z Julcia się dzieję.
Muszę powiedzieć, że poczuliśmy ulgę bo z tych wszystkich prognoz okazało się, że jest zdrowym dzieckiem tylko po prostu niewidomym.

A.M: No to doszczętnie została “prześwietlona”, że tak powiem.
Na pewno to nie mały stres dla tak małego dziecka.
Tak można powiedzieć- ulga.
Chociaż pewnie ciężko wybierać mniejsze lub większe zło.
Szukaliście jakiegoś sposobu, lekarza, kliniki na poprawę lub odzyskanie wzroku? Czy lekarze dawali jakieś szanse?

J.W: Niestety stan w jakim są moje dzieci na dzień dzisiejszy jest nie uleczalny lecz wiem , że jest nadzieja. Na całym świecie są prowadzone badania i testy które dają nam nadzieję na to, że kiedyś moje dzieci odzyskają wzrok. Jesteśmy w stałym kontakcie z lekarzami, którzy prowadzą te badania. W Ameryce jest około 5 tysięcy ludzi którzy mają tą samą wadę wzroku nazywa się ”Leber’s Congenital Amourosis”.
Wiesz, najdziwniejsze w tym wszystkim jest to że oczy moich dzieci są zdrowe.
Oko funkcjonuje. Brakuje im tylko jednej proteiny odpowiedzialnej za połączenie obrazu do mózgu.
To tak jakbyś układała puzzle i brakowało jednego puzzla.
Myślę, że większe rozczarowanie poczułam jak byłam w ciąży z moim synem Dominikiem. Dowiedzieliśmy się jak byłam w ciąży. Nie mogłam uwierzyć, że to się dzieje znowu. Dlaczego nas to spotyka. Miałam pretensje do Boga dlaczego mi to robi? Przez bardzo długi czas.

A.M: Czyli ten czas się skończył ? Chodzi mi o pretensje do Boga.

J.W: Dziś już mogę powiedzieć, że jest dużo lepiej i nie mam pretensji do Boga. Czasami w myślach śmieje się i rozmawiam z Bogiem. Wiedział komu podarować moje dzieciaki. Wiem, że ja to udźwignę. Przeszłam dużo w swoim życiu i nie zawsze z Bogiem, ale chyba ciągle jest ze mną.

A.M: Na pewno jest z Wami i się opiekuje Tobą i całą Twoja rodziną w każdej sekundzie. Jesteś dzielną mamą i kobieta ! Z resztą wiesz , że podziwiam Cię.

J.W: Czasami przychodzą takie dni kiedy widzisz jak inne dzieci naśmiewają się z moich dzieci lub nie chcą ich, w swoim towarzystwie. Zwłaszcza Julci. Ma 10 lat i chcę mieć przyjaciół i przychodzi do mnie i mówi, że nienawidzi być niewidomą i dlaczego Bóg jej to zrobił?
Mówi, że chcę widzieć. Są to pytania na które nie wiesz za bardzo jak odpowiedzieć, ale próbujesz.

A.M: Znam to. Pomimo, że ja widzę tylko na jedno oko to przezywali mnie ”szklane oko” więc też byłam do 15 roku życia odosobniona pomimo, że raczej rówieśnicy mnie lubili.

J.W: Julia od dawna już nam mówi, że chce być w szkole gdzie są dzieci takie jak ona bo teraz jest w normalnej szkole z widomymi dziećmi. Dlatego postanowiliśmy w przyszłym roku się wyprowadzić do innego stanu. Do najlepszej szkoły w Ameryce dla niewidomych.
Ja wpadłam na ten pomysł. Chcę, aby moje dzieci nie straciły swojej dobrej samooceny.
Julia jest bardzo wrażliwa i wszystkie negatywne opinie bardzo ją dotykają.
No właśnie przeszłaś przez to sama więc wiesz jak jest.

A.M: Chcę Ci w tym momencie podziękować za to, że dzielisz się ze mną tym, chociaż jestem dla Ciebie obcą osobą.

J.W: I ja mam do Ciebie pytanie.
Wiem że jesteś ochrzczona niedawno. Kiedy poczułaś, że to jest ten moment. Że chcesz to zrobić?

A.M: Wiesz to jest niesamowite przeżycie.
Oczyszczenie totalne. Spadło mi z głowy i serca 10kg trosk i problemów.
Dostałam nowe serce. Do tej pory jak Ci to piszę, pamiętam to uczucie.

J.W.: Wow, piękne. Jesteś niesamowicie pozytywną osobą. Czego mnie brakuje. Myślę, że bardzo zaufałaś Bogu i dlatego tak to się wszystko pięknie potoczyło.
A powiedz mi jak to się stało że nie widzisz na jedno oko?

A.M: Mając 6 lat koń kopnął mnie twarz. Raczej nie kopnął, a zerwał mi twarz podkową i nie było nosa, oka, policzka więc prawie pół twarzy i nos posklejali, policzko dorobili, a oczko? Epiproteza jest i ona mi je zastępuje.
Kocham tą moja epiprotezę 🙂 Zapraszam Cie do mojej historii.

J.W: Niesamowite i zobacz, dziś bym nie powiedziała że miałaś taki wypadek. Pięknie wyglądasz. Na pewno przeczytam.
Jeszcze jedno. Anetko czy przed chrztem jakoś bardzo się przygotowywałaś?

A.M: Nie przygotowywałam się. Wiesz to nie jest egzamin na prawo jazdy, ani kartkówka z polskiego. Czułam, że muszę jak najprędzej oddać swoje życie Bogu.

J.W.: Dziękuję Ci bardzo, że zainteresowałaś się moją historią. Mam nadzieję, że byłam pomocna.

A.M: Bardzo jest pomocna. Jak wygląda codzienność dzieci ? Macie jakieś specjalne zalecenia od lekarza?

J.W: Nie. Żadnych zaleceń od lekarza dzieci nie mają. Są zdrowe. Natomiast potrzebują sporo pomocy takiej ruchowej. Podczas ubierania czy codziennej toalety. Julia próbuje być samodzielna. Na przykład w kuchni, ale muszę ją mieć na oku bo ostatnio chciała ugotować jajko na twardo i gaz się ulatniał, a nie ogień. Wiązanie butów – zmora. Zapinanie kurtek czy guzików wciąż się uczymy. Jest sporo takich małych rzeczy które pochłaniają sporo czasu.

A.M: Rozumiem. Po prostu codzienne czynności to walka do tego, aby dzieci były samodzielne.

J.W: Tak dokładnie, również poruszanie się po ulicach nie jest proste.

A.M: Domyślam się.

J.W: Dlatego potrzebuję pomocy. Czasami sama już nie wystarczę dla moich dzieciaków. Dlatego właśnie chcemy, aby dzieci zaczęły uczęszczać do specjalnej szkoły dla niewidomych, gdzie nauczyciele którzy pracują z niewidomymi dziećmi wszystkiego ich nauczą.

A.M: To racja, myślę, że to będzie dobre rozwiązanie . Jak mąż? Razem to dźwigacie?

J.W: Tak, oczywiście mam wspaniałego męża. Bez niego nie wyobrażam sobie jakby mogło być. Dba o całą rodzinę. Myślę, że on lepiej to znosił niż ja na początku.

A.M: Jest dzielny!
Mieszkacie w Nowym Jorku? Jak życie tam? Kochasz ten kraj?

J.W: Tak teraz mieszkamy w New York. Życie tu jest ok, ale za szybkie dla mnie i tak naprawdę każdy żyje dla siebie. Ciężko jest się z kimś zaprzyjaźnić. Czy kocham ten kraj?
Nie. Nie kocham żadnego kraju, ale jestem wdzięczna za to że mieszkam w kraju gdzie mogę dobrze żyć i moje dzieci mają dobrą normalną edukację. Co kocham? Moją rodzinę ! <3

A.M: I tak ma być ! Co byś chciała na koniec jeszcze przekazać innym? Czujesz takie coś na sercu, czym chciałabyś się podzielić?

J.W: Chciałabym przekazać każdej osobie, a zwłaszcza mamom dzieci niepełnosprawnych, że mimo bólu, łez wylanych i rozczarowania na początku kiedy dowiadujemy się, że nasze dzieci nie są tak idealne jak sobie wymarzyliśmy, by się nie poddawały, ponieważ dzieci tak zwane “inne” (bardzo nie lubię tego określenia) są nam dane w jakimś celu.
Nic się nie dzieje bez przyczyny, a każdy mały krok w życiu naszych dzieci jest naszym rodzicielskim sukcesem i powinniśmy czuć się dumni, iż to właśnie nas Bóg wybrał do tej ważnej, specjalnej roli.

Kochani ten wywiad jest dla mnie szczególnie ważny bo poniekąd zrobił się przez chwilę obustronny.
Justynka też zadawała mi pytania, a ja chętnie jej odpowiadałam.
Będę mieć duży sentyment to tego wywiady bo tyczy się i mojej niepełnosprawności.

Dziękuje, że to czytasz.

J.W.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *