Wywiad z K.B.

 

 

Osoba z którą przeprowadziłam wywiad to kobieta, która przeszła morderczą (w dosłownym tego słowa znaczeniu) drogę do poprawy wzroku. Nadałam tylko inicjały bo poprosiła, aby została anonimowa.
Przeczytaj o jej trudnych doświadczeniach.
Może jej doświadczenia i wiedza pomogą Tobie lub komuś z Twojego otoczenia.

 

A.M: Kiedy i w jaki sposób stałaś się jednooczna?
K.B: Urodziłam się jako wcześniak. Bardzo późno zdiagnozowano u mnie retinopatię wcześniaczą (choroba polega na tym, że niedojrzała siatkówka oka wytwarza nieprawidłowe naczynia, które mogą ją pociągnąć i doprowadzić do jej odwarstwienia).
Na początku zastosowano leczenie, które zamiast pomóc przyspieszyło odklejanie się siatkówek. Po tym lekarze nie chcieli już nic robić.
W końcu jednak (nie napiszę jak, bo to było nieetyczne) zgodzono się zoperować prawe oko nie dając żadnych szans. Udało się, jednak oko bardzo słabo widzi, niska ostrość. Lewo oko jest niewidzące całkowicie.

A.M: Czy udzielasz się w jakiś sposób w środowisku jednoocznych? Jeśli tak to w jaki sposób i poprzez jakie strony/komunikatory?
K.B: Nie udzielam się za bardzo. Czasem coś skrobnę na facebook’u lub jednooczni.org.

A.M: Czy wydarzyło się coś w Twoim życiu przełomowego co chciałabyś pokazać światu w aspekcie swojej jednooczności?
To długa historia. 6 lat cierpienia, życia nadzieją.
Miałam wtedy 17, prawie 18lat. Nigdy nie wierzyłam w to, że moje widzące oko nie może widzieć lepiej. Byłam przekonana, że lekarze ukrywają przede mną możliwości leczenia.
Na własną rękę zaczęłam szukać w internecie i znalazłam!
Sankt Petersburg (Rosja), profesor (neurolog i neurochirurg) Ałła Nikołajewna Szandurina wymyśliła metodę elektrycznej stymulacji nerwu wzrokowego i siatkówki (szczególnie przy atrofii nerwu i chorobach dystroficznych siatkówki).
Trudno opisać co poczułam. Ogromną radość, euforie i nadzieję, że w końcu będzie lepiej.
Nie zdążyłam napić maila do kliniki, kiedy okuliści postawili diagnozę ”zaćma na widzącym oku”. Operacja tylko wtedy, kiedy przestanę całkowicie widzieć.
Szok.
Matura za parę miesięcy i nie mogę mieć tego leczenia, bo dopóki jest zaćma, leczenie nic nie da.
Łzy, załamanie, dreszcze w ciele.
Na drugi dzień rozmowa z koleżanką, decyzja zapadła.
Będę walczyć do końca!
Zdam maturę, pójdę na wymarzone studia (chociaż nie wyjadę, jak planowałam do innego miasta, tylko zostaję w domu ze względów finansowych, pieniądze muszą być na leczenia).
Znajdę najlepszego chirurga zaćmy i poddam się elektrostymulacji, nawet jeśli jej nie stosują przy mojej chorobie.
Zdałam maturę. Dostałam się na studia, znalazłam nowe przyjaźnie, a mimo wszystko beznadzieja, łzy, dni spędzane w łóżku i odmawianie sobie wielu przyjemności, by było na leczenie.
Pracować nie mogłam z powodu nauki, która bardzo obciążała mi oko.
Rodzice mnie utrzymywali, ale pomimo tego żyłam nadzieją, że oko będzie kiedyś lepiej widziało. Może za 2 lata, może za 10.
Wierzyłam, że jakoś to wszystko przetrwam, bo jest nadzieja dla mnie.
Kiedy skończyłam pierwszy rok magisterki okulistka stwierdziła, że jest pogorszenie, ale, trzeba czekać i odkładać operację.
Nie wytrzymałam i zaczęłam pisać do klinik okulistycznych za granicą.
Kto się podejmie operacji?
W Petersburgu lekarka zgodziła się mnie przebadać, więc w miesiąc załatwiłam wszystkie dokumenty, bilety, hostel. Na miejscu decyzja: można operować, ale siatkówka może się odkleić.
Zaczęłam już bardzo źle widzieć. Miałam duży problem z wychodzeniem sama z domu, najgorzej było jesienią o 6 rano, ciemno.
Zmuszałam się, żeby wyjść i jechać z przesiadką na uczelnię.
Po zdaniu sesji (zostało mi pół roku do skończenia studiów) wylot do Rosji na operację, która się udała dzięki pani chirurg i specjaliście od siatkówki, który dokładnie mnie badał po operacji.
Nigdy wcześniej nie spotkałam takich wspaniałych lekarzy, pielęgniarek i studentek stażystek. Wszyscy byli mili, pomagali jak mogli (posiłki do łóżka po operacji. Pielęgniarka przychodziła z kroplami. Na badania tylko w asyście).
Po powrocie do domu, obrażona okulistka prowadząca.
Zmiana okulisty, kolejna diagnoza: zaćma wtórna, po trzech miesiącach laser na zaćmę wtórną.
Po kilku dniach od zabiegu podjęłam decyzję, że trzeba w końcu zabrać się za elektrostymulację. Pisałam najpierw do ośrodków w Rosji, gdzie metoda była wymyślona i stosowana.
Odmowne e-maile (nie stosuje się przy mojej chorobie, nie będzie lepiej).
W końcu znalazłam klinikę w Berlinie w Niemczech, gdzie poprosili o dokumentację.
Doczekałam się pozytywnej odpowiedzi:
”Pani choroba nie jest bezpośrednim wskazaniem do terapii. Mamy jednak nadzieję, że podczas cyklu zabiegów elektrycznej stymulacji dojdzie do częściowej poprawy widzenia w oku prawym, ale ze względu na mała liczbę pacjentów z retinopatią wcześniaczą w naszej praktyce, nie możemy niczego zagwarantować. Do tego prosimy wziąć pod uwagę, że może dojść do odwarstwienia siatkówki”.
Decyzja? Jadę, nie licząc się z niczym i nikim (negatywne i złośliwe komentarze polskich okulistów). Przecież tyle lat czekałam!
Rok temu przeszłam pierwszy cykl i przeżyłam kolejny szok.
Przy każdym zabiegu słyszałam od doktor, która przeprowadza zabiegi, że będzie lepiej. Trzeba tylko obserwować zmiany, dużo odpoczywać.
Po czwartym zabiegu z 10, aż krzyczałam ”Jest lepiej!”
Tylko nie mogę wyjaśnić co się zmienia.
Na koniec terapii kontrolna perymetria, jest poprawa w polu widzenia o 6%.
W tym roku kolejny cykl, dalsza poprawa o 8%.

A.M: Czy odebrałaś z tego jakieś ważne lekcje?
K.B: Nauczyłam się tego, że trzeba walczyć o swoje i nigdy się nie poddawać. I czasami trzeba na coś bardzo długo czekać.

A.M: Co jest dla Ciebie najważniejsze w życiu?
K.B: Żyć w zgodzie ze sobą.

A.M: Czy masz jakieś motto, którym kierujesz się w życiu?
K.B: Zacytuję księdza-katechetę z liceum „Bóg wie lepiej i wie kiedy”.
Drugi cytat po z piosenki, którą wykonywała Anna German „Trzeba być spokojnym i upartym, żeby czasami dostawać od życia skąpe w radość telegramy”.

A.M: Co sprawia Ci radość każdego dnia?
K.B: To, że doszłam do poprawy wzroku mimo wielu trudności. Fakt, że się nie załamałam i skończyłam studia.

A.M: Chciałabyś komuś podziękować?
Na koniec chciałabym podziękować wielu osobom, bez których to wszystko by się nie udało.
Jest ich wielu, więc wymienię najważniejsze osoby.
Dziękuję moim nauczycielom z liceum w tym księdzu Dawidowi i wykładowcom z UŚ, moim wspaniałym koleżankom: Justynie, Orianie, Benii, Oli, Aśce i Gośce. Wielkie podziękowania kieruję w stronę Pani Natalii.
Dziękuję moim rodzicom za te wszystkie lata poświęcone mojej rehabilitacji, za ogromną pomoc finansową, a przede wszystkim dziękuję moim lekarzom, którzy walczyli o moje oko.

A.M: Dziękuję Ci kochana za udzielenie wywiadu.
Za podzielenie się ciężkimi, ale jakże cennymi doświadczeniami.
Redaguje ten wywiad i doceniam fakt, że moje doświadczenia co do jednooczności nie mają zupełnie aż takiej wagi w porównaniu do tego co Ty przeszłaś.
Wierzę, że Twoja poprawa wzroku będzię nadal rosła i tego życze Ci z całego serca!

Dodaj komentarz

avatar
  Subscribe  
Powiadom o