Wywiad z Moniką Kruszyńską

Wywiad z Moniką i nasza znajomość to totalny przypadek.
Pewnego dnia zobaczyłam zbiórkę na siepomaga.pl dla Moniki i przeczytałam w opisie tejże zrzutki, że pochodzi z Katowic.
Nie zastanawiając się długo przekopałam facebook, aby ją odnaleźć.
No i udało się.
Jej historia mnie przeszywa.
Ja myśląc, że przeżyłam wiele…
Po zapoznaniu historii Moniki stwierdzam, że nie.
Nie przeżywałam wiele.
To jest kobieta godna podziwu.
I ja ją podziwiam.

Mukowiscydoza– to ta diagnoza każe jej walczyć każdego dnia.
27 stycznia 2017 roku zobaczyłam wpis o Monice, na siepomaga.pl.
Przeczytałam opis zbiórki, a najbardziej zaskoczył mnie fakt, że taka osoba mieszka tak blisko mnie.
Niezwłocznie napisałam do niej bo jej historia zainspirowała mnie tak, że moje serce krzyczało, aby jej to napisać.
Nie znając nazwiska napisałam do niej na Facebook’u. Cudem było znalezienie jej bo przecież na owym portalu jest baaardzo dużo kobiet o imieniu Monika w Katowicach. Udało się!
I tak nawiązała się nasza relacja. Mój blog był wtedy w pomyślę, a więc miałyśmy dużo czasu na zawiązanie jej.
Osobiście mogę Ci zdradzić, że chciałabym mieć jej siłę walki.

A.M: Powiedz mi bo ja niby wiem, ale pytanie takie mam. Na czym dokładnie polega mukowiscydoza? Wiem, że mogę poczytać w internecie, ale chciałam usłyszeć to od osoby, która to przeszła.

M.K: Nigdy nie miałam problemu z rozmawianiem o tym.
Mukowiscydoza (in. Cystic Fibrosis) polega głównie na tym, że następuję mutacja genu CFTR. Śluz który jest produkowany w całym organizmie zmienia swoją konsystencję na gęstą i lepką. Generalnie śluzu potrzebujemy żeby nawilżać śluzówki i niektóre tkanki. Jednak, gdy jest taki jak w muko to już robi krzywdę.

A.M: Czy od razu Twoi rodzice wiedzieli co Ci dolega?

M.K: Nie. 25 lat temu jeszcze to kulało, ale i tak było nieźle bo jak miałam 7,5 miesiąca lekarze wykryli chorobę. Niektórzy dowiedzieli się dopiero w wieku dorosłym albo np. nastoletnim.

A.M: Jak można wykryć tą chorobę?

M.K.: Oprócz badań genetycznych, robi się zawartość chlorków w pocie (próba potowa) czy też badania przesiewowe u noworodków.

A.M: A więc i tak szybko jak na tamten rozwój medycyny. A jakie są dokładne objawy?

M.K: Tak. Objawy mogą być różne. Każdy zaczyna to przechodzić inaczej. U części chorych objawy pojawiają się bardzo wcześnie, a u innych dużo później(nawet w wieku dorosłym). W zależności od mutacji choroba może mieć łagodniejszy lub ostrzejszy przebieg, choć jak zawsze są wyjątki.
– Charakterystyczną cechą jest słona skóra z racji utraty soli. Często z tego powodu się odwadniałam. Jako dziecko wpadałam we wstrząsy. Po jednych wymiotach odwadniałam się na tyle, że trafiałam do szpitala od razu. Mój mąż śmieje się czasem, że jak obieram mandarynki i za długo mam je w dłoni to nabierają słonego smaku.
– Problem z przybieraniem na wadze. Częsta niedowaga. Duże zapotrzebowanie kalorii na dobę.
– Zatoki. Również jest dużo gęstego śluzu, w połączeniu z bakterią dają również stan zapalny. Wszystko ścieka do płuc i żołądka. Polipy zatok(Miałam 3krotnie usuwane) są również częstym problemem.
– W płucach śluz który obkleja pęcherzyki, powodując ich zniszczenie. Jeśli dodasz do tego bakterie to daje przewlekły stan zapalny w późniejszym czasie. Każdy chory na muko prędzej czy później łapie na stałe bakterie. Przy okazji niszczejących płuc pojawia się uporczywy kaszel. Podnosi się ciśnienie w płucach. Pękają naczynia krwionośne przez, co dochodzi czasem do obfitych krwotoków . Osobiście miałam z tym ogromny problem, dwa razy mało się nie wykrwawiłam, krztusiłam się krwią. Zalewało mi płuca krwią. Objawy ze strony płuc choć to nie reguła to częste zapalenia płuc czy też oskrzeli.
– Nie mogłam podczas miesiączek pić kawy, brać gorących kąpieli(wszystkiego co mogło rozszerzyć naczynia krwionośne) bo i tak było ogromne ryzyko, że pokrwawię. Często byłam na lekach przeciwkrwotocznych, przez co miałam problemy z miesiączką.
– Żołądek. Refluks to codzienność, która też dokłada cegiełkę do niszczenia płuc. Jeśli masz marskość wątroby to pojawiają się też żylaki przełyku. Istnieje ryzyko krwotoku z nich.
– Wątroba. Przy chorej wątrobie jest konieczna dieta lekkostrawna. Marskość wątroby może powodować wodobrzusze, zażółcenie skóry, sinienie paznokci, trudności w oddychaniu.
– Jelita. Tam też mogą wystąpić polipy. Śluz przechodzi przez cały układ pokarmowy i może zakleić jelita, może wystąpić zatwardzenie, a przy okazji zbierania śluzu w żołądku wzdęcia w jelitach. Obfity kaszel i wymioty. Musiałam często się wykaszleć najpierw, a potem jeść śniadanie.
– Trzustka. Produkuje zbyt mało enzymów trawiących tłuszcze, przez co pojawiają się dosyć tłuste biegunki o charakterystycznym nieprzyjemnym zapachu. Dodatkowo występuje cukrzyca. Mogą pojawiać się stany zapalne trzustki.
– Jeśli nie trawimy tłuszczy nie wchłaniamy przez to witamin A,D,E,K czyli witamin rozpuszczalnych w tłuszczach.
– Problem z wchłanianiem witaminy D może powodować niedobór wapnia, co prowadzi do osteoporozy(Obecnie mam stan przed osteoporozą czyli osteopenie).
– W układzie rozrodczym może powodować bezpłodność.

A.M: A więc tak na prawdę siadają prawie wszystkie wnętrzności przy tej chorobie.

M.K: Dokładnie. Choruje cały organizm.

A.M: Przez ile lat zmagałaś się z tymi wymiotami, krwotokami?

M.K: Nasiliło się bardzo kilka lat temu. Wcześniej nie było tak źle. Choć tak na prawdę zawsze coś było.

A.M: Zobacz jak Bóg to stworzył, że jeden narząd siada i każdy to po kolei odczuwa i też źle funkcjonuję. Niesamowity mechanizm!

M.K: Niesamowity i jednocześnie przerażający.

A.M: Więc jesteś po 2 przeszczepach? Płuc i wątroby.

K.M: Tak.

A.M: A wątroba, kto jest dawcą? Bo to też podobno nie jest takie proste.

K.M: Z wątrobą jest prościej niż płucami. Wątroba się regeneruję, a więc czasem przy przeszczepach rodzinnych pobiera się część organu i potem stopniowo się regenerują. Czasem jednak jak w moim przypadku nie jest możliwy przeszczep rodzinny i wtedy bierze się całą wątrobę.

A.M: Nadal się leczysz?

K.M: Mnóstwo leków codziennie. Obecnie robię inhalacje na zatoki z racji, że ciągle ten śluz mi tam siedzi, a nie mogę dopuścić by zaległ w płucach. Muszę unikać chorych. Szczególnie dzieci. Jak idę do sklepu większego czy do kina to idę w masce. Dyskoteki odpadają. Do pubu mogę iść wiosną. Latać samolotem mogę od niedawna. Do całego leczenia dochodzi rehabilitacja kilka razy w tygodniu są to ćwiczenia fizyczne.

A.M: Rozumiem. Musisz teraz pracować na to, aby to utrzymać.

K.M: Zaraz po przeszczepie siedziałam i płakałam jak dziecko ze szczęścia. Choć i tak może się zdarzyć, że organizm powie dość i zacznie atakować płuca, ale mam szansę zadbać o to na tyle, żeby było dobrze.

A.M: A jak wygląda Twoje życie po przeszczepie od strony medycznej ? Są jakieś powikłania?

K.M: Tak. Po przeszczepie prawa strona ciała różni się od lewej. Prawa ręka poci się bardzo. Jest chłodna, lodowata. Lewa ręka jest sucha i ciepła. Prawa łydka jest chudsza od lewej z racji przykurczu w stopie i chodzę bardziej lewa nogą niż prawą. Niektórzy mają większe powikłania inni wcale. Nie ma reguły.

A.M: A to dlaczego tylko ta jedna strona?

K.M: Nikt mi nie jest w stanie tego powiedzieć.

A.M: Czy chciałabyś jeszcze coś dodać? Przekazać innym?

K.M: Nie wiem czy jest coś co koniecznie chciałabym powiedzieć, przynajmniej nie na tyle by było to banałem. Na pewno warto docenić to co się ma zanim zacznie się to tracić, dbać o siebie.
Nie gonić za czymś, co nie jest tego warte (praca, szkoła itp.). Ostatecznie te rzeczy nie mają znaczenia. Cieszyć się życiem i starać się być szczęśliwym.
Jeśli Ty jesteś szczęśliwy to istnieje szansa, że zarazisz tym ludzi wokół Ciebie.
Dbaj o ludzi, którzy Cię kochają. Nikt nie chce być sam, gdy jest źle.

A.M: Trzymam mocno kciuki, aby udawało się każdego dnia!

K.M: Dziękuję. Ja też trzymam kciuki za Ciebie.

A więc kochani nic tylko doceniać życie i zdrowie.
Bo zdrowie jest jak dla mnie jedną z najważniejszych wartości.
Monika jest podopieczną Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom Liver .
https://www.facebook.com/Stowarzyszenie.LIVER/?fref=ts
Na rzecz Moniki jest również prowadzona zbiórka na portalu siepomaga.pl
Zachęcam Was do pomocy. Każda złotówka się liczy.
https://www.siepomaga.pl/drugaszansamoniki.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *